“Mit navn er Ida. Jeg er 21 år gammel, og så er jeg radiografstuderende. Eller lige nu er jeg sygemeldt radiografstuderende. Jeg lider af en kompliceret gigtsygdom, og er det, som lægerne kalder: “min helt egen”. Og det vil man måske mene, at det at være ‘sin helt egen’ er en god ting. Men når man er kronisk syg, er det at være ‘sin egen’ nok det værste.
Men jeg er Ida. En ung kvinde, som har lyst til at leve et almindeligt ungdomsliv på lige fod med andre unge. Og det gør jeg egentlig også. Til en vis grad.
For jeg har ikke kun et fuldtidsstudie. For når vennerne går hjem og hygger sig, så går jeg hjem i seng med feber. Eller jeg skal hjem og mødes med hjemmeplejen for at få hjælp til et bad og rengøring. Eller jeg skal skynde mig hjem til fysioterapeuten, på hospitalet eller til psykologen. Som en studievejleder sagde til mig engang: ‘Ida, du har to fuldtidsjobs på én gang.’
Når jeg møder op på mit studie og i praktikken med min praktiske hjælper og kørestol, bliver det tydeligt, at jeg ikke helt er som de andre. Pludselig skal omgivelserne tænke lidt anderledes. Det kan skabe konflikter.
På min uddannelse har vi studiedag én gang om ugen. Denne dag kan fx bruges til at læse op. Jeg har særlige vilkår på 25 timers praktik fremfor 30. Men jeg har ikke fri på min studiedag, ligesom de andre. For studiedagen er dagen, hvor min sygdomsbehandling presses ind. Inden for et døgn skal jeg til 3 timers fysioterapi, som tidligere var fordelt på 3 forskellige dage. For andre dage efter kl. 15 skal sygdommen også passes – med besøg fra kommunen eller sygeplejen. Jeg har ikke tid til at puste ud.
Og nu hvor jeg er min helt egen, så passer jeg ikke ned i de formler, som systemet er bygget til. Så når feberen raser i min krop, der kommer indlæggelser, og medicinen ikke slår sygdommen tilstrækkeligt ned – så er der ikke nogen vej udenom andet end at stoppe op og blive sygemeldt.
For når reglerne siger, at jeg må have 2 dages fravær i 12 ugers praktik – det går ikke hånd i hånd med en sygdom som min. Heller ikke med nedsat tid.
Jeg føler mig klemt. Klemt i det system, der skulle forsøge at rumme mig. Men det er, som om systemet altid finder et sted at spænde ben for mig.
Tankerne fylder – jeg vil jo bare gerne have en uddannelse. Blive et selvstændigt individ. Bidrage til samfundet, tjene min egen løn – det er jo en investering. For mig i form af livskvalitet – økonomisk for samfundet i sidste ende.
Næsten hver 5. ung lever med en sygdom. Vi vil så gerne tage en uddannelse. Vi kan godt. Nogle gange er det bare på lidt alternative måder. Men presset fra systemet er overvældende og opslidende. Man skal hele tiden være på, bevise og forklare. Det føles næsten som om, at systemets beslutninger og rammer er det, der afgør, om vi får en uddannelse.
Så nogle gange ville jeg egentlig bare ønske, at jeg blev set som Ida – og ikke som sygdommen med Ida.”
Sådan lød min tale i sommers, hvor jeg stod på Ølkassen til Folkemødet på Bornholm. I dag står jeg her på Ungdomsmedicinsk Konference. Her 9 måneder senere er mit liv helt anderledes.
Mit navn er Ida. Jeg er stadig 21 år gammel. Og så er jeg nu ergoterapeutstuderende på 2. semester. Jeg lider stadig af en sjælden, kompliceret gigtsygdom.
I august var jeg på endnu et rehabiliteringsophold. En genhenvisning, som jeg selv bad om, i håb om at få tværfaglig hjælp og blive set som hele Ida.
En uge med ro og natur. Tid og plads til at tænke, snakke og reflektere. Hvad vil jeg? Hvem er jeg? Det lå klart – mine behandlere anbefalede længere sygemelding eller orlov fra studiet. For én ting var sikkert: “Det her kunne jeg ikke leve i – det ville jeg blive mere syg af.”
Jeg måtte konkludere. Konkludere, at mit liv ikke kan opgøres i fraværsdage og manglende rummelighed. Så i september droppede jeg ud. Jeg pakkede det liv og kapitel ned, som jeg havde startet kun ét år forinden. For jeg måtte flytte hjem til mine forældre.
“Tag et år og få ro på – så bliver det hele måske bedre.” En sætning nævnt i bedste mening.
Men hvorfor skulle jeg pausere mit liv – bare fordi jeg faldt uden for systemets kasser? Det ville ikke give mig ro. Tværtimod. For det ville medføre, at jeg alligevel ikke kunne bo i min lejlighed. Jeg ville ikke kunne få bevilliget flere SU-klip. Igen var jeg tabt – og ingen kunne vejlede mig.
I sidste ende var problemet ikke min daværende uddannelse. Problemet var manglende fleksibilitet, tid til at lytte, respekt og forståelse i alt det, som et ungdomsliv med en kronisk sygdom indebærer. Og det mangler i både det kommunale, uddannelses- og sundhedssystemet.
Det er kritisk. Det taber vi unge på. Unge som gerne vil, men som drukner i kompleksiteten.
Jeg er Ida. Mit sygdomsforløb er kompliceret og komplekst. Lægerne siger det hver gang: ”Jeg er jo min egen.“ Mine behandlingsmuligheder er få, og listen af behandlingssvigt er lang. Indlæggelser og symptomer fylder mere og mere.
Men jeg er altså bare Ida, og jeg er ikke kompliceret. For jeg er jo bare hende, der er ergoterapeutstuderende, veninde, kæreste, datter. Hende der elsker at grine. Hende der hænger lyskæder og knæklys på kørestolen til festivaler. Hende der er kreativ, pynter hele lokalet op med balloner og holder livsfester, fordi jeg er taknemmelig for alt det, jeg oplever.
Mit liv gik ikke i stå eller i stykker, selvom jeg måtte opgive min drømmeuddannelse og flytte hjem. Men det var ved at gå i stykker, fordi jeg ikke blev set og lyttet til. Og det er ikke godt nok. Sygdom bør ikke stå i vejen for lysten og muligheden for at tage en uddannelse.
Men jeg er Ida. En ung kvinde, som har lyst til at leve et almindeligt ungdomsliv på lige fod med andre unge. Og det gør jeg egentlig også. Til en vis grad.
For jeg har ikke kun et fuldtidsstudie. For når vennerne går hjem og hygger sig, så går jeg hjem i seng med feber. Eller jeg skal hjem og mødes med hjemmeplejen for at få hjælp til et bad og rengøring. Eller jeg skal skynde mig hjem til fysioterapeuten, på hospitalet eller til psykologen. Som en studievejleder sagde til mig engang: ‘Ida, du har to fuldtidsjobs på én gang.’
Når jeg møder op på mit studie og i praktikken med min praktiske hjælper og kørestol, bliver det tydeligt, at jeg ikke helt er som de andre. Pludselig skal omgivelserne tænke lidt anderledes. Det kan skabe konflikter.
På min uddannelse har vi studiedag én gang om ugen. Denne dag kan fx bruges til at læse op. Jeg har særlige vilkår på 25 timers praktik fremfor 30. Men jeg har ikke fri på min studiedag, ligesom de andre. For studiedagen er dagen, hvor min sygdomsbehandling presses ind. Inden for et døgn skal jeg til 3 timers fysioterapi, som tidligere var fordelt på 3 forskellige dage. For andre dage efter kl. 15 skal sygdommen også passes – med besøg fra kommunen eller sygeplejen. Jeg har ikke tid til at puste ud.
Og nu hvor jeg er min helt egen, så passer jeg ikke ned i de formler, som systemet er bygget til. Så når feberen raser i min krop, der kommer indlæggelser, og medicinen ikke slår sygdommen tilstrækkeligt ned – så er der ikke nogen vej udenom andet end at stoppe op og blive sygemeldt.
For når reglerne siger, at jeg må have 2 dages fravær i 12 ugers praktik – det går ikke hånd i hånd med en sygdom som min. Heller ikke med nedsat tid.
Jeg føler mig klemt. Klemt i det system, der skulle forsøge at rumme mig. Men det er, som om systemet altid finder et sted at spænde ben for mig.
Tankerne fylder – jeg vil jo bare gerne have en uddannelse. Blive et selvstændigt individ. Bidrage til samfundet, tjene min egen løn – det er jo en investering. For mig i form af livskvalitet – økonomisk for samfundet i sidste ende.
Næsten hver 5. ung lever med en sygdom. Vi vil så gerne tage en uddannelse. Vi kan godt. Nogle gange er det bare på lidt alternative måder. Men presset fra systemet er overvældende og opslidende. Man skal hele tiden være på, bevise og forklare. Det føles næsten som om, at systemets beslutninger og rammer er det, der afgør, om vi får en uddannelse.
Så nogle gange ville jeg egentlig bare ønske, at jeg blev set som Ida – og ikke som sygdommen med Ida.”
Sådan lød min tale i sommers, hvor jeg stod på Ølkassen til Folkemødet på Bornholm. I dag står jeg her på Ungdomsmedicinsk Konference. Her 9 måneder senere er mit liv helt anderledes.
Mit navn er Ida. Jeg er stadig 21 år gammel. Og så er jeg nu ergoterapeutstuderende på 2. semester. Jeg lider stadig af en sjælden, kompliceret gigtsygdom.
I august var jeg på endnu et rehabiliteringsophold. En genhenvisning, som jeg selv bad om, i håb om at få tværfaglig hjælp og blive set som hele Ida.
En uge med ro og natur. Tid og plads til at tænke, snakke og reflektere. Hvad vil jeg? Hvem er jeg? Det lå klart – mine behandlere anbefalede længere sygemelding eller orlov fra studiet. For én ting var sikkert: “Det her kunne jeg ikke leve i – det ville jeg blive mere syg af.”
Jeg måtte konkludere. Konkludere, at mit liv ikke kan opgøres i fraværsdage og manglende rummelighed. Så i september droppede jeg ud. Jeg pakkede det liv og kapitel ned, som jeg havde startet kun ét år forinden. For jeg måtte flytte hjem til mine forældre.
“Tag et år og få ro på – så bliver det hele måske bedre.” En sætning nævnt i bedste mening.
Men hvorfor skulle jeg pausere mit liv – bare fordi jeg faldt uden for systemets kasser? Det ville ikke give mig ro. Tværtimod. For det ville medføre, at jeg alligevel ikke kunne bo i min lejlighed. Jeg ville ikke kunne få bevilliget flere SU-klip. Igen var jeg tabt – og ingen kunne vejlede mig.
I sidste ende var problemet ikke min daværende uddannelse. Problemet var manglende fleksibilitet, tid til at lytte, respekt og forståelse i alt det, som et ungdomsliv med en kronisk sygdom indebærer. Og det mangler i både det kommunale, uddannelses- og sundhedssystemet.
Det er kritisk. Det taber vi unge på. Unge som gerne vil, men som drukner i kompleksiteten.
Jeg er Ida. Mit sygdomsforløb er kompliceret og komplekst. Lægerne siger det hver gang: ”Jeg er jo min egen.“ Mine behandlingsmuligheder er få, og listen af behandlingssvigt er lang. Indlæggelser og symptomer fylder mere og mere.
Men jeg er altså bare Ida, og jeg er ikke kompliceret. For jeg er jo bare hende, der er ergoterapeutstuderende, veninde, kæreste, datter. Hende der elsker at grine. Hende der hænger lyskæder og knæklys på kørestolen til festivaler. Hende der er kreativ, pynter hele lokalet op med balloner og holder livsfester, fordi jeg er taknemmelig for alt det, jeg oplever.
Mit liv gik ikke i stå eller i stykker, selvom jeg måtte opgive min drømmeuddannelse og flytte hjem. Men det var ved at gå i stykker, fordi jeg ikke blev set og lyttet til. Og det er ikke godt nok. Sygdom bør ikke stå i vejen for lysten og muligheden for at tage en uddannelse.